Senado debate diagnóstico precoce e acesso a tratamento para Trombocitopenia Imune (PTI) e Colestase Intra-hepática Familiar Progressiva (PFIC) em audiência conjunta da CDH e CAS pelo Setembro Roxo.
A Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH) e a Comissão de Assuntos Sociais (CAS) do Senado promoveram nesta quarta-feira (25) uma audiência pública conjunta para discutir os desafios enfrentados por pacientes com Trombocitopenia Imune (PTI) e Colestase Intra-hepática Familiar Progressiva (PFIC).
O debate foi solicitado pela presidente da CDH, senadora Damares Alves (Republicanos-DF), em alusão ao Setembro Roxo, mês mundial de conscientização da PTI.
A PTI é uma doença autoimune caracterizada pela queda brusca das plaquetas, o que pode causar sangramentos graves, especialmente em crianças. Já a PFIC é uma doença genética rara que compromete o funcionamento do fígado em idade precoce, provocando sintomas debilitantes como icterícia, coceira intensa e risco de evolução para cirrose e transplante hepático.
Segundo a presidente da CDH, senadora Damares Alves (Republicanos-DF), a audiência teve como propósito ir além da mobilização simbólica do Setembro Roxo e da simples troca de informações entre especialistas e pacientes.
“Fala-se muito pouco sobre a PTI e a PFIC. O diagnóstico precoce poderia mudar completamente a vida de muitas crianças. Nosso compromisso é transformar esses relatos em encaminhamentos concretos para salvar vidas e garantir dignidade às famílias.”, afirmou a parlamentar.
A médica gastroenterologista pediátrica Elisa Carvalho, especialista em doenças hepáticas raras, destacou que a PFIC representa até 15% dos transplantes hepáticos pediátricos e que novas terapias podem evitar procedimentos invasivos.
“O diagnóstico precoce é fundamental, porque a qualidade de vida e a sobrevida dependem do tratamento adequado. Se raro é o diagnóstico, rara é a doença, não são raros a nossa coragem, a nossa esperança e o nosso amor.”
A hematologista pediátrica Camila Mariano, do Hospital da Criança de Brasília, reforçou os desafios enfrentados pelas famílias em busca de diagnóstico e tratamento para a PTI.
“Apesar de ser considerada rara, na pediatria a PTI aparece todos os dias. O atraso no diagnóstico e a dificuldade de acesso aos medicamentos deixam nossas crianças em risco constante de sangramentos graves. O que está no papel precisa ser colocado em prática.”
O paciente Ricardo Duarte Leite emocionou os presentes ao relatar sua trajetória de mais de duas décadas convivendo com a PTI.
“Eu sou um sobrevivente. A PTI não é só um sangramento, ela mata sonhos. Nós somos esquecidos pela mídia e muitas vezes tratados com descaso nos hospitais. O diagnóstico é fundamental para garantir vida digna a milhões de pacientes.”
A presidente da Associação de Apoio aos Pacientes e Familiares de PTI Brasil, Marília Rúbia Silva, alertou para a urgência da atualização do protocolo clínico da doença, desatualizado desde 2019.
“A PTI não tem cura, mas a falta de informação tem. Já temos medicamentos incorporados ao SUS, mas eles não chegam aos pacientes porque o protocolo não foi publicado. Enquanto isso, continuamos enterrando crianças de uma doença que tem tratamento.”
Ao encerrar, a senadora Damares Alves reafirmou que a CDH e a CAS vão encaminhar as demandas apresentadas ao Ministério da Saúde e acompanhar a efetiva implementação de medidas para melhorar o acesso de pacientes a diagnóstico e tratamento.
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